一位乞求家人让她因为毁灭性的病情而死的年轻女子的妈妈表示,她的女儿宁愿有癌症悲剧性的渴望生活在不断的痛苦之中,并且在她被咬伤后不能开门在12岁时打勾花园曾是梦想旅行的活泼年轻人,她现在需要全天候护理这种情况意味着她的免疫系统会攻击健康的细胞,组织和器官,使她精疲力竭,卧床不起数周时间她遭受破坏的家人和朋友正在试图筹集5000英镑资助德国的新治疗,让她有能力继续从肯特郡滕布里奇韦尔斯医院的床上讲话,科斯蒂说:“我的骨头觉得自己被抓住了我的肌肉被撕裂了“感觉就像我内部有人拉动我的内侧”经过密集的化疗疗程和多年的处方止痛药和类固醇治疗后,什么也没有发挥作用了解更多:年轻英国女性乞求在昆虫叮咬离开她的床上11年之后,她在瑞士诊所死去,影响其他约2万名英国人生活的不断疾病已经使克斯蒂的体重骤然下降到只有六块半的石头她49岁的心碎的母亲特蕾莎说: :“当她有不好的日子时,你觉得你正在看她走”她求我带她去瑞士,并说她不想再这样做了“这不是你想要从你的女儿听到的东西你是“每隔几个月,当她不能停止生病时,她必须进入医院并因为脱水而流下水,她想要的只是一种正常的生活

”NHS医生承认红斑狼疮是“一种复杂且知之甚少的疾病“状况大多数被诊断患有狼疮的人的预期寿命接近正常,但对许多人来说,这是一个持续的严重关节疼痛,疲惫和皮疹肆虐身体的斗争

大约90%的患者是女性,尽管会过正常生活升如果预期寿命患者可能因为器官损伤而导致的危及生命的疾病和并发症而被击倒,例如肯特州梅德斯通的中风Kirsty正被转诊给伦敦世界着名的Guy's医院的狼疮专科医生,但家庭和朋友正在为更多的海外治疗筹集资金为Kirsty建立了一个筹款页面,该页面现在需要24小时护理,目前已经筹集了超过1,000英镑的四名Theresa认为医生也无法诊断其他困扰的情况她的女儿的生活,包括来自蜱咬的莱姆病她说,并说:“我们试图把钱汇集在一起​​,让她在德国进行测试她一直在医院里,并且无法过上正常的生活”她只是想回家,但她是一个如此复杂的案例,医生不常看到它,不知道该如何对待她“这是心碎在去年,她连续两天没有很好的表现她不能像其他同龄女孩一样出去玩耍

“她梦想着去旅行,她不能做我现在是她的全职护理人员

”科斯蒂说,她宁可患上癌症,也知道自己有一种结局

以这样的方式生活,永远不会知道“她每天都处于如此痛苦的境地 - 没有人希望像那样生活”一旦我们完成了这些测试,我希望有一些东西显示出来 - 我们可以弄清楚什么是错误的,希望是什么找到一种治疗方法“伦敦大学学院风湿病学教授David Isenberg教授说:”狼疮是一种疾病,其中存在的免疫系统可以保护您免受感染“变成叛逆者”,并变得过于活跃并开始制造针对其自身的抗体细胞和组织“结果是皮肤,关节,肌肉和其他器官中的炎症和损伤因此它是一种'友善的火'形式”狼疮既不具有传染性也不具有传染性,但具有许多症状,特别是皮疹,光敏性皮肤,关节肺炎和肾脏炎症,常常可能被普通大众或顾问忽视,这可能会延误正确的诊断

“这反过来可能会延迟可能包含疾病的必要治疗的开始,并限制对肾脏的潜在损害,心脏,肺部或脑部“目前还没有治愈狼疮的方法,但是可以缓解症状并使其更容易生活的治疗方法已经可用”23岁的终身伴侣Hollie Breeze-Hughes也描述了看到她最好的朋友奋斗的心痛与她的病 她说:“有些日子对她有好处,有些日子真的很糟糕 - 这取决于什么时候不好,这真的很糟糕

”我从八岁开始就是她最好的朋友,我一直和她一起去法国度假

与芬兰相比,这真的很糟糕,看起来“很像一个普通人,现在她无法制定计划,因为你不知道自己会如何”,这真是太可怕了

“曾经是我们三个人 - 我,Kirsty和她的妹妹Kerrie我一直在医院看望她

“现在,Hollie和Kerry正在努力筹集尽可能多的钱,将Kirsty送到德国的一家专科诊所

她说: :“她想飞到德国去那里看医生并得到检查”我们正在努力尽可能提高我们正在做一个抽奖的晚上,并且获得了一些惊人的奖品 - 假期,外出用餐筹集的所有资金将走向Kirsty“捐赠给Kirsty的事业访问:wwwgofundmecom / 8pnwn724一位狼疮专家说利用技术来诊断和治疗衰弱的病症对患者有着新的希望利兹大学自身免疫结缔组织疾病副教授Edward Vital博士说:“在过去的几十年中取得了巨大的进步,狼疮,但许多他们继续生活在这种疾病的影响,这可能会极度衰弱“在20世纪50年代,狼疮的预期寿命约为50%,但现在它已超过95%”我们正朝着正确的方向前进,但当然还需要做更多的事情来帮助那些患有这种疾病的人“有时候,诊断和治疗是非常困难的,因为经常不会有明显的症状,但是正在使用新技术用MRI扫描仪扫描患者的关节,这些扫描仪可以轻松诊断“因此,我们可以提出有针对性的治疗方案,这是一项巨大的奖励,在未来5到10年内,治疗只会改善”

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